关于罕见病补助的金额，不同地区和不同政策下的补助标准存在差异。以下是一些具体的补助信息：
- 山东省 ：
- 为全省1.3万多名困境儿童，每月至少发放300元基本生活费，自2014年1月1日起执行。
- 上海市 ：
- 罕见病报销额度从去年的10万元提至20万元。如果青少年、儿童被本市的3家罕见病定点医院确诊为罕见病，使用按相关规定可纳入支付范围的特异性药物治疗的，部分费用可向市少儿住院互助基金管理办公室申请，每人每年最高额度为20万元。
- 全国范围 ：
- 国家目前还没有出台相关的政策将罕见病纳入医保补助，但罕见病救助公益基金机构很多，且申请条件根据病种的不同而不同。具体病有具体的救助资金，可以到它们的官方进行了解申请条件并提出申请。
- 特定疾病救助 ：
- 对于血液类和器官移植类的一类疾病最高给予30000元救助；对于肿瘤类、重症肾病、重症脑部疾病、重度免疫系统疾病、罕见病等二类疾病最高给予20000元救助；对于重度耳鼻喉头颈疾病、重度眼科疾病、肌肉骨骼疾病等三级疾病最高给予10000元救助。
- 苯丙酮尿症患者特食补助 ：
- 18岁及以下按80%的比例救助，年最高救助额度为1.5万元；18岁以上按75%比例救助，年度救助限额为1.8万元。特困人员、低保对象的患者按100%比例救助，年度限额为3万元。
- 中信湘雅生殖与遗传专科医院 ：
- 获得资助者将在中信湘雅生殖与遗传专科医院完成“胚胎植入前遗传学检测（PGT）”助孕方案后，获得一个助孕周期40%治疗费用的资助，最高额度3万元。
罕见病补助的金额因地区和具体政策而异，从每月300元到每年20万元不等，具体补助金额需要根据患者的具体情况和所在地区的政策来确定。建议患者或家庭咨询当地民政部门或相关公益基金机构，了解详细的申请条件和补助标准。
