一、主要症状及生活影响
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运动不耐受与肌肉症状
- 运动后肌肉疼痛、痉挛：患者在中等强度运动（如跑步、提重物）后易出现肌肉酸痛、僵硬，甚至痉挛，严重时需暂停活动休息。
- 肌无力与肌肉萎缩：成年后可能出现肌力下降，四肢乏力，影响日常活动如上下楼梯、搬运物品等。
- 肌红蛋白尿：约半数患者剧烈运动后会出现红葡萄酒样尿（肌红蛋白尿），提示横纹肌溶解风险，严重时可引发急性肾衰竭。
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日常活动受限
- 需避免剧烈运动（如快跑、球类运动），但轻度有氧运动（步行、瑜伽）有助于维持肌肉功能。
- 长时间站立、提重物等体力活动可能加重症状，患者需调整工作和生活方式。
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其他潜在影响
- 发育迟缓与肌肉萎缩：少数患者可能出现身高、体重增长缓慢，或长期肌肉功能障碍导致肌肉体积减小。
- 心理压力：因疾病限制社交活动和运动能力，可能引发焦虑或自卑情绪。
二、生活管理建议
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运动调整
- 避免剧烈运动：选择低强度活动（如散步、游泳），运动前充分热身，运动后缓慢放松。
- 分阶段运动：将活动拆分为短时间片段，避免连续长时间运动。
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饮食管理
- 高碳水化合物饮食：以糙米、全谷物、水果等为主食，补充生玉米淀粉以维持血糖稳定。
- 分餐制：少量多餐，避免空腹，晨起可加餐防止低血糖。
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医疗监测与治疗
- 定期检查：监测肌酐水平、肾功能及血糖，及时发现并发症。
- 药物辅助：在医生指导下使用葡萄糖溶液、维生素B6或止痛药缓解症状。
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心理与社会支持
- 家属应给予情感支持，帮助患者建立积极心态。
- 加入患者社群，获取疾病管理经验，减少孤立感。
三、预后与生活质量
通过合理管理（如饮食控制、适度运动），多数患者可维持相对正常的生活能力。但需终身注意运动强度和饮食调整，避免诱发严重并发症。早期诊断和个性化护理方案对改善预后至关重要。
若出现疑似症状，建议尽早就医并制定专业管理计划。
