结节性硬化症确实可能引发多种后遗症，具体表现因人而异，主要与病情严重程度、器官受累情况及治疗干预相关。以下是常见的后遗症及相关信息：
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神经系统后遗症
- 癫痫发作：约90%患者会出现癫痫，部分可能发展为难治性癫痫，影响认知功能。频繁发作可能导致智力障碍、行为异常或性格改变。
- 智力障碍：约50%-60%患者可能出现智力减退，尤其在婴幼儿期发病或癫痫控制不佳者中更常见。
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器官功能损害
- 肾脏病变：肾血管平滑肌脂肪瘤（AML）或肾囊肿可能导致肾功能不全，严重时可引发肾衰竭，是主要死因之一。
- 心脏异常：心脏横纹肌瘤可能引起心律失常甚至猝死，较大或多发肿瘤需密切监测。
- 眼部问题：视网膜错构瘤可能影响视力，需定期检查。
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其他系统性影响
- 皮肤损害：面部血管纤维瘤（皮脂腺瘤）是典型表现，可能影响外观。
- 肺部与脑部病变：肺功能不全、脑积水等可能危及生命。
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预后与干预
- 早期规范治疗（如抗癫痫药物、手术切除病灶）可改善预后，但部分严重病例仍可能因并发症死亡。
- 定期体检（如MRI、肾功能监测）对延缓病情进展至关重要。
结节性硬化症的后遗症多样且复杂，需通过多学科管理以减轻症状并提高生活质量。建议患者及家属与专科医生密切配合，制定个性化治疗方案。
