小儿肾病综合征对生活的影响主要体现在以下几个方面:
- 身体方面
- 生长发育迟缓:多见于频繁复发和接受长期大剂量糖皮质激素治疗的患儿。大量蛋白质丢失,加上食欲减退,导致营养摄入不足,影响身体正常生长发育,如身高增长缓慢、体重不增等。
- 活动受限:严重水肿时,患儿身体活动会受到限制,如阴囊水肿严重者影响走路,无法正常上学;眼睑水肿严重会导致眼睛睁不开,影响日常生活起居。
- 容易感染:由于蛋白质营养不良、免疫功能紊乱及应用糖皮质激素治疗,患儿极易罹患各种感染,常见为呼吸道、皮肤、泌尿道感染和原发性腹膜炎等,其中尤以上呼吸道感染最多见,占 50% 以上。反复感染会影响患儿身体健康,增加住院次数,影响正常生活节奏。
- 其他并发症:可出现电解质紊乱,如低钠、低钾及低钙血症,表现为厌食、乏力、懒言、嗜睡等,严重时出现休克、抽搐。还可能发生血栓、栓塞并发症,以肾静脉血栓最为常见,此外肺血管、下肢静脉等部位血栓或栓塞也不少见,直接影响治疗效果和预后。少数患儿可出现急性肾损伤,表现为少尿甚或无尿,扩容利尿治疗无效。
- 心理方面
- 焦虑抑郁:因病情和治疗过程的不确定性,以及对未来生活质量的担忧,患儿容易产生焦虑情绪。长期的治疗和病情反复可能导致情绪低落,自我价值感降低,产生抑郁症状。
- 自卑孤独:身体状况的改变,如水肿、体重增加等,可能使患儿产生自卑心理,影响社交活动。由于需要长期治疗和限制活动,患儿可能感到与同龄人脱节,产生孤独感。
- 依赖抗拒:在治疗过程中,患儿可能对药物、家人和医护人员产生依赖心理,影响自主性的发挥。对治疗过程产生的不适和副作用,可能产生抗拒心理,影响治疗依从性。
- 学习方面
- 学业中断:由于需要定期复查、住院治疗,以及身体不适,患儿可能需要请假休息,导致学业中断,影响学习进度和成绩。
- 注意力不集中:疾病带来的身体不适和心理压力,可能使患儿在学习时注意力不集中,学习效率低下。而且长期患病可能影响记忆力、思维能力等,进一步对学习造成不利影响。
- 家庭方面
- 经济压力:治疗小儿肾病综合征需要长期服用药物,定期进行检查,以及可能的住院治疗等,这会给家庭带来较大的经济负担。
- 照顾负担:家长需要花费大量时间和精力照顾患儿,包括监督服药、调整饮食、关注病情变化等,可能影响家长的工作和生活。家长还可能因患儿的病情产生焦虑、抑郁等心理,承受较大的心理压力。