一、症状管理与治疗

1. ​​皮肤护理​​

   • 避免日光曝晒，外出需打伞、穿长袖衣物或涂抹防光剂。
   • 局部水疱或皮损可遵医嘱短期使用糖皮质激素治疗。

2. ​​生长发育支持​​

   • 侏儒症患儿可在医生指导下使用人生长激素促进身高发育。

3. ​​免疫调节​​

   • 免疫功能低下者需应用提高免疫力的药物，预防感染。

二、日常护理要点

1. ​​饮食调理​​

   • 提供均衡营养，多摄入富含钙、维生素D的食物（如乳制品、鱼类）。
   • 避免辛辣、油腻、寒凉食物，减少对胃肠道的刺激。

2. ​​口腔与眼部护理​​

   • 定期刷牙、使用含氟牙膏，预防龋齿。
   • 避免强光刺激眼部，必要时佩戴防护眼镜。

3. ​​心理支持​​

   • 关注患儿心理健康，通过心理咨询、家庭关爱增强其自信心。

三、长期监测与预防

1. ​​定期随访​​

   • 监测身高、体重及免疫功能，定期进行血液检查、影像学评估。
   • 早期筛查白血病等恶性肿瘤风险。

2. ​​遗传咨询​​

   • 家庭计划怀孕前需进行染色体或基因检测，孕期加强产检以预防遗传。

四、注意事项

• ​​避免感染​​：勤洗手、保持环境通风，减少接触传染源。
• ​​谨慎用药​​：激素类药物需严格遵医嘱，恶性肿瘤患者禁用生长激素。

目前该病尚无根治方法，需通过综合管理改善症状并延长生存期。建议家长在医生指导下制定个性化护理方案，同时关注患儿心理需求。