一、医疗干预
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药物治疗
- 免疫抑制剂：如环孢素、甲氨蝶呤等，可抑制异常免疫反应，减轻溶血症状。
- 补体调节剂：如依库珠单抗，通过阻断补体活化途径减少溶血风险。
- 糖皮质激素：如泼尼松，用于控制急性溶血发作。
- 抗凝药物：如低分子肝素，预防血栓形成。
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输血与造血支持
- 严重贫血时需输注红细胞制品（如洗涤红细胞）以改善缺氧。
- 长期溶血可能导致铁过载，需监测并适当补充铁剂。
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手术治疗
- 造血干细胞移植是唯一根治方法，但需严格评估适应症和风险。
二、日常护理
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饮食调理
- 补铁与维生素C：多摄入猪血、菠菜、西红柿等，促进血红蛋白合成。
- 避免刺激性食物：忌辛辣、油腻食物，戒烟戒酒，减少对造血功能的干扰。
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生活习惯
- 避免感染与劳累：注意保暖，预防感冒，保持规律作息，避免过度疲劳。
- 适度运动：选择散步、太极等低强度活动，增强体质但避免剧烈运动。
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病情监测
- 定期复查血常规、肾功能等指标，及时调整治疗方案。
- 观察尿液颜色变化（如酱油色尿提示溶血发作），及时就医。
三、注意事项
- 避免诱发因素：如感染、手术、某些药物（如解热镇痛药）可能诱发溶血，需谨慎。
- 心理支持：帮助孩子保持乐观心态，减少疾病带来的心理压力。
建议在儿科医生指导下制定个性化方案，综合运用医疗与护理手段控制病情。
