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症状对日常生活的干扰
患儿常表现为反复咳嗽、咯血、气促和贫血,这些症状会导致体力下降、活动受限,甚至影响睡眠质量。急性发作期可能出现发热、呼吸困难,严重时需住院治疗,进一步打乱正常生活节奏。 -
长期并发症的影响
病程进展可能导致肺纤维化、肺心病等后遗症,表现为活动后气促加重、杵状指(趾)等,需长期随访和药物治疗。部分患儿可能因反复出血或并发症需调整饮食、避免感染等,增加家庭护理负担。 -
治疗与预后的挑战
虽然糖皮质激素等药物可缓解症状,但需长期使用并监测副作用(如免疫抑制、骨质疏松)。病情反复可能影响患儿的学习、社交,甚至心理健康。部分严重病例预后较差,需终身管理。
总结:该病对患儿的生活质量有较大影响,需通过规范治疗、定期随访和家庭护理综合管理。早期诊断和干预有助于改善预后。