目前没有专门的 “40 种罕见病医保目录” 这一特定目录。
国家卫生健康委等部门公布了两批罕见病目录,2018 年 5 月发布的《第一批罕见病目录》收录 121 种罕见病,2023 年 9 月公布的《第二批罕见病目录》新增 86 种罕见病,两批目录共收录 207 种罕见病。
在医保保障方面,截至 2024 年 12 月,已有 90 余种罕见病治疗药品被纳入国家医保药品目录。2025 年 1 月 1 日起正式施行的新版国家医保药品目录中,新增了 13 种罕见病用药。如用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊、难治性癫痫患儿的 “救命药” 氯巴占、阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者用药盐酸伊普可泮胶囊等。
如果你想了解具体某种罕见病是否在医保目录内,可通过国家医保局官方网站查询相关信息,或咨询当地医保部门。