北京协和医院汇聚了多位国内顶尖的罕见病专家,包括罕见病诊疗协作网核心成员、药学服务领军人物及多学科联合门诊专家,为患者提供精准诊疗与用药指导。
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临床诊疗专家:
- 沈敏担任罕见病医学科主任,主导罕见病多学科协作诊疗,擅长疑难罕见病的综合管理。
- 李乃适作为病案科主任,参与罕见病病例标准化建设,推动诊疗规范化。
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药学服务专家:
- 张波(药剂科主任)是国家罕见病诊疗与保障专家委员会委员,专注罕见病药物个体化治疗与不良反应管理。
- 左玮(药剂科副主任)擅长罕见病与慢性病的用药优化,提供精准药学咨询。
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政策与学术领军者:
医院专家如张抒扬(副院长)参与国家级罕见病政策制定,推动诊疗网络建设;赵玉沛(院士)作为顾问,为罕见病研究提供战略指导。
北京协和医院的罕见病专家团队覆盖临床、药学、政策多领域,形成“诊疗-用药-保障”全链条支持体系,为罕见病患者提供权威解决方案。